داستان های ناگفته درباره سلامت از سرتاسر جهان، موضوع مسابقه ای است که هر سال کنسرسیوم دانشکده های بهداشت آمریکا با همکاری مؤسسه سلامت جهانی جانز هاپکینز بلومبرگ و رادیو ملی برگزار می کند. هدف از برگزاری این مسابقه، توجه به آن دسته از موضوعات مهم سلامت جهانی است که کمتر به آن ها توجه شده است.
جایزه اول این مسابقه در سال 2016 به یک پزشک اهل کنگو تعلق گرفت. داستان او درباره بیماری فلج کُنزو (konzo) بود. کنزو به زبان کنگویی به معنی “پابسته” است. بخشی از این داستان را می خوانیم.
بعد از ظهر یکی از روزهای سال 1998، گابی پسر 18 ساله ای که پیاده از مزرعه به خانه بازمی گشت، ناگهان احساس کرد دیگر قادر به تکان دادن پاهایش نیست. او می گوید، “مثل این بود که عضلاتم ناگهان تبدیل به آجر شد.” کنزو بیماری فلج کننده ای است که در اثر مسمومیت مزمن سیانید روی می دهد. چندین نفر از همسایه هایشان نیز پیش از این قرانی این بیماری شده بودند. هیچ یک حتی توان خرید دوچرخه نداشتند، چه برسد به ماشین، موتور یا ویلچر. پس کنزو به معنی زمین گیر شدن بود. گابی می گوید، “گریه می کردم. می گفتم کار من تمام است. نمی توانم به کلیسا بروم. نمی توانم به مدرسه بروم. و بدتر از همه این که هرگز نمی توانم تشکیل خانواده بدهم. هر شب با گریه خوابم می برد.
در خفیف ترین شکل کنزو، هر دو زانو یا مچ پا پیچ خورده و جمع می شود. در موارد شدیدتر فلج از کمر به پایین است. درآمد روزانه بیشتر مبتلایان کمتر از 2 دلار و تنها منبع این پول، کار در مزارع یا معادن است. افرادی که نتوانند کار کنند، به سربار دیگران هستند و اغلب افسرده می شوند.
گابی سال ها بعد فهمید که کنزو ناشی از خوردن مانیوک یا کاساوای تلخ است. مانیوک گیاهی شبیه سیب زمینی و حاوی نوعی نشاسته است که یکی از منابع غذایی اصلی بومیان آمریکای جنوبی و افریقا محسوب می شود. مانیوک غذای اصلی حدود 600 میلیون نفر در جهان است. مانیوک تلخ مقاومت بیشتری در مقابل قحطی و خشکسالی دارد، اما حاوی ترکیبات خطرناک سیانید است.
دو راه برای مقابله با سیانید وجود دارد. اگر ریشه های مانیوک چند روز در آب خیسانده شود، ترکیبات سیانید تجزیه می شود. در برخی مناطق آفریقا، زنان معمولاً ریشه ها را چند روز در رودخانه می گذارند و کنار آن علامتی قرار می دهند تا از ریشه های دیگر مشخص باشد. اما به دلایل مختلف، این کار همیشه امکان پذیر نیست. گابی به یاد دارد که گاهی او و خانواده اش به حدی گرسنه بودند که مجبور می شدند ریشه ها را به شکل خام بجوند و تلخی مانیوک زبان آن ها را می سوزاند.
اهالی شرق کنگو ریشه ها را در آب نمی گذارند. بیش از دو دهه جنگ مسلحانه باعث شده روستاییان به دور از چشم جنگجویان، به ناچار ریشه ها را بلافاصله پس از بیرون آوردن از زیر خاک یا در حال فرار بخورند.
دومین راه مقابله با سیانید، تغذیه مناسب است. تا وقتی که فرد پروتئین کافی در رژیم غذایی خود داشته باشد، اسیدهای آمینه سیانید را به تیوسیانات تبدیل می کنند که سمیت کمتری دارد و از ادرار دفع می شود. این وجه مشترک کنزو با بیماری های نوروتوکسیک دیگری است که در اثر خوردن گیاهان مختلف روی می دهند. به عنوان مثال، یک بیماری شبه پارکینسون در برخی مناطق گوام وجود دارد که با لرزش، اختلال تکلم و سفتی عضلات مشخص می شود و در اثر خوردن دانه های نوعی گیاه شبیه نخل به نام Cycas circinalis در زمان خشکسالی و قحطی که غذای دیگری در دسترس نیست، روی می دهد. بیماری دیگری در هند به نام نورولاتیریسم وجود دارد که در اثر خوردن نوعی نخود موسوم به هلر یا خلر (Lathyrus sativus) در زمان خشکسالی و قحطی شایع می شود و مشخصه آن فلج اسپاستیک اندام تحتانی است.
همچنین در کتاب “درون دنیای وحشی” نوشته جو کراکور به نوعی سیب زمینی وحشی به نام Hedysarum alpinum اشاره شده که مصرف آن در حالت عادی مشکلی ایجاد نمی کند اما در حالت سوء تغذیه مرگبار است.
پدر گابی او را پیش یک درمانگر محلی برد که پاهایش با برگ گیاهان بست. اما این کار بیفایده بود و درمانگر پیشنهاد داد پاها را شکاف دهند تا مخلوطی از نمک و فلفل درون زخم ها قرار دهند. در نهایت پس از چند ماه بی آن که تغییر چندانی در وضعیت گابی روی دهد، پدرش مقداری پول تهیه کرد تا او را به بیمارستانی در کینشاسا، پایتخت کنگو بفرستد. این سفر تنها 200 کیلومتر است اما در نبود جاده و وسیله نقلیه، هفته طول می کشد.
گابی با دو عصا زیر بغل پس از ساعت ها خود را به نزدیک ترین شهر رساند. از آنجا با پسر کشیش سوار قایق شدند و خود را به بزرگراه رساندند. یک کامیون آنان را همراه با چند نفر دیگر روی بار خود سوار کرد. آن ها از کوهستان گذشتند و نیمه شب به کینشاسا رسیدند.
گابی در پایتخت به بیمارستان وابسته به کلیسا رفت. راهبه ها پاهای او را با روغن ماساژ دادند. گابی به یاد دارد که “این کار بی فایده بود و پول زیادی می خواست. وقتی همه پولی که از پدر و کشیش گرفته بودم تمام شد، دیگر به بیمارستان نرفتم.” خاله اش که ساکن شهر بود، برایش در یک مغازه خیاطی کاری پیدا کرد.
یک روز گابی سر راه خود به کلیسا، گریس را دید. مثل او کوتاه قد بود و لبخند خوشایندی بر لب داشت. با هم حرف زدند. گریس در آشپزی و تمیز کردن خانه کمکش می کرد. اما وقتی پدر گریس از قضیه خبردار شد، با این کار مخالفت کرد. گریس می گوید، “پدرم فکر می کرد گابی نمی تواند از عهده هزینه زندگی با من برآید. فکر می کرد گابی آن قدر قوی نیست که کار کند و این برای دخترش مصیبت بار خواهد بود.”
در تنها اتاق خانه کم نور گابی نشسته ایم. پرده ای در وسط اتاق کشیده شده و در یک سو تشک گابی پهن است. در سوی دیگر یکی دو چارپایه، چند بشقاب حلبی و پوستری از یک عمارت جلب توجه می کرد. گریس روی یک چارپایه در زیر شعاعی از نور نشسته و از دوران نامزدی شان می گوید. وقتی پدرش فهمید او همچنان گابی را می بیند، آن ها به خانه دیگری در آن سوی کینشاسا اسباب کشی کردند. اما دیدارهایش با گابی ادامه یافت. پدر گریس تهدید کرد که او را به روستایشان در شرق کنگو خواهد فرستاد. آن ها به دلیل جنگ روستا را ترک کرده بودند. گریس می گوید، “به پدرم گفتم بهتر است یک تانک بیاوری و به سربازان بگویی من را ببندند، چون با پای خودم از کینشاسا نخواهم رفت.” پدرش کوتاه آمد.
چند هفته پیش، پدر گابی به کینشاسا آمد تا نامزدی آنان را جشن بگیرند. گابی آلبوم عکس های مراسم نامزدی را به من نشان می دهد. در یک عکس، مردی فهرستی از لوازمی را که گابی باید پیش از عروسی فراهم کند در دست دارد: یک دیگ، یک اجاق، یک گوسفند یا بز، یک بشکه، ملحفه و شیربها. گابی امیدوار است بتواند پول کافی جمع کند تا این لوازم را فراهم کند و با عشق خود ازدواج کند. گابی اعتراف می کند که علاوه بر عشق، به کمک گریس هم احتیاج دارد. مثلاً او قادر نیست یک سطل آب برای استحمام خود بیاورد. او هم مانند همسایه های خود در این حلبی آباد، نه آب لوله کشی دارد و نه برق.
گابی خوش شانس است که با این وضعیت خود را به پایتخت رسانده است. بسیاری از مبتلایان به کنزو تشخیص داده نمی شوند و به همین دلیل تعداد دقیق آنان مشخص نیست. بر اساس آماری که در سال 2011 در مجله PLoS Neglected Diseases منتشر شد، حدود 11 هزار مورد کنزو به طور رسمی از کنگو، موزامبیک، تانزانیا، جمهوری آفریقای مرکزی، کامرون و آنگولا گزارش شده است. اما نویسندگان این گزارش برآورد کرده اند که تنها در کنگو 100 هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.
به گفته دانیل اوکیتوندو، متخصص اعصاب و روان که در شرق کنگو کار می کند، هر روز موارد جدیدی بروز می کند. او می گوید، “افراد زیادی در شرق کنگو تشخیص داده نمی شوند چون نمی توانند از روستا به شهر بیایند. بیشتر آنان معتقدند کنزو یک نوع سحر و جادوست و به جای مراجعه به پزشک، نزد جادوگر یا کشیش می روند. این موارد جایی ثبت نمی شود.”
اوکیتوندو در سفری به شرق کنگو پرستاری به نام تئودور را دید که به دلیل ابتلا به سل در دوران کودکی، به کمک پروتز و عصا راه می رفت. تئودور می دانست که کنزو لاعلاج است اما با فیزیوتراپی، اشتغال و ایجاد حس توانمندی توانسته بود به تعدادی از این بیماران کمک کند تا زنده بمانند. به نظر تئودور، “بازگرداندن افراد به جامعه بسیار مهم است.”
با توجه به این که کنزو هیچ درمان قطعی ندارد، این بازگشت افراد به ساختار جوامع لازم است. همان طور که عشق لازم است.
درست پیش از ترک آلونک گابی، او می گوید، “اگر در روستا مانده بودم، احتمالاً الان مرده بودم—زندگی من هیچ اهمیتی نداشت.”
گریس از روی چارپایه در حالی که روی زانو نشسته نگاهی به او می اندازد. گابی دست به شانه او می زند و می گوید، “حال در کینشاسا نامزدی دارم که مرا همین طور که هستم می پذیرد. سرشار از امید هستم.”
