پنج سال پیش، گریگ اُبرین 59 ساله نویسنده موفقی در دماغه کاد، در شرقی ترین بخش ایالت ماساچوست بود. زندگی سالم و شادی داشت. هر روز ورزش می کرد. کار و بارش خوب بود و وقت خود را اغلب با همسر و سه فرزند خود می گذراند.
مدتی بود متوجه تغییراتی شده بود. چیزها را فراموش می کرد. گاهی از قضاوتهای خود ناامید می شد. مادرش از بیماری الزایمر فوت شده بود و همان سال دکتر گفت او هم الزایمر دارد.
در طی این پنج سال پس از تشخیص الزایمر، اُبرین تمرکز حرفه ایش را به سمت خود متوجه کرده و کتاب خاطراتش را تحت عنوان “در پلوتون: درون ذهن الزایمر” منتشر نمود.
اُبرین می گوید تا جایی که بتواند به صحبت کردن درباره وضعیت خود ادامه خواهد داد:
– میلیونها نفر آن بیرون دچار علایم زودرس الزایمر هستند که می ترسند از کسی کمک بخواهند. می ترسند با دیگران حرف بزنند. اگر بتوانم کمک کنم تا صدای آنان به گوش اطرافیان شان برسد، تا وضعیت آنها کمی بهتر شود، همین خوب است.
– وقتی با تشخیص الزایمر زودرس روبرو شدی، چه اتفاقی افتاد؟
– الزایمر من در سال 2009 تشخیص داده شد. خیلی ترسیدم. یادم می آید در مطب نورولوژیست خودم نشسته بودم. جواب همه ی آزمایش ها و اسکن مغز جلوی اش بود و همسرم هم حضور داشت. دکتر گفت: “شما الزایمر داری!” طوری به من نگاه می کرد که انگار می گوید: “متوجه هستی؟ تو وارد یک مبارزه شده ای. کارت تمام است!”
حالا ایمانم قوی تر شده و می دانم که بجای بهتری دارم می روم، اما آن موقع به فکر همسر و فرزاندانم بودم. احساس می کردم صورتم خیس شده و آن اشکهایم بود.
– چگونه به بچه ها گفتی که بیمار هستی؟
– چگونه می توانید به بچه های خودتان بگویید الزایمر دارید؟ این وحشتناک است.
به فکر یک جلسه خانوادگی افتادم. همه بچه ها خانه بودند و قرار بود شام را بیرون بخوریم. می دانستم که باید قبل از بیرون رفتن حرفم را بزنم.
“بابا، کجایی؟” دخترم بود. آمدم بیرون. به این واقعیت پرداختم که پدرِ پدربزرگشان، یعنی پدربزرگ من، از الزایمر فوت کرده و همچنین مادر من، که آنها می شناختند. و حالا سراغ من آمده.
آنها ترسیده بودند، حتی نمی دانستند چه بگویند. سپس پسرم کانر سکوت را شکست و گفت: “یعنی ذهنت رو گم کردی، بابا؟” و همه خندیدند؛ و من خندیدم و گفتم: “می دانید، برای امروز کافی است. برویم برای شام.”
و این کاری بود که انجام دادیم. از تیم های بیسبال صحبت کردیم. اینطوری بهتر بود.
– با دیگران چه؟ درباره الزایمر حرف می زنی؟
– این طور مصاحبه ها برایم مشکل است. مثل این است که مسابقه ورزشی بزرگی در پیش داشته باشی. من می گویم ذهن من مانند گوشی آیفون من است: هنوز کار می کند ولی باتری آن زود خالی می شود. به راحتی خراب می شود. یا در داخل جیب تان خودبخود شماره می گیرد. یا گم می شود. خوب، موقع نوشتن، ارتباط با دیگران و یا مصاحبه هایی مثل این، واقعاً ممکن است مأیوس شوم. ولی احساس من این است که دارم الزایمر را مأیوس می کنم.
این که الزایمر آخر خط است، یک تصور کلیشه ای است. یعنی وقتی که کارَت به آسایشگاه می کشد و آماده رفتن هستی. واقعیت این است که نه، این واقعیت ندارد.
مطالب مرتبط:
بعد از الزایمر (بخش دوم) از هم پاشیدن هویت من