بیمارستانها و شرکتهای بیمه بهطور فزاینده به ارزش دادههای پرونده سلامت بیماران پی بردهاند. ارزش این دادهها تا میلیاردها دلار برآورد میشود و گاهی این دادهها اساس شکلگیری شرکتهای نوین و ساخت محصولات جدید را رقم میزند. وقتی دیگران از این دادهها سود میبرند، آیا بیماران نیز حق دارند از این منافع متفع شوند؟
نشریه نیویورک تایمز در یکی از شمارههای خود در ماه اکتبر با اشاره به این موضوع مینویسد شرکتها و مؤسسات مختلف با استفاده از دادههای بیماران، تجهیزات و داروهای جدید میسازند و الگوریتمهای تشخیص و درمان را تغییر میدهند. قانون در بیشتر ایالتهای آمریکا دادههای پرونده سلامت متعلق به ارائهکننده خدمات است و بیماران در آغاز هر رابطه تشخیصی یا درمانی رضایت خود را در این زمینه اعلام میکنند. تنها در ایالت نیو همپشایر برای بیماران هم درجاتی از حق مالکیت برای دادههای سلامت خود قائل هستند.
قانون فدرال ایالات متحده بهصراحت نگفته که ارائهکنندگان خدمات سلامت میتوانند دادههای پرونده سلامت را بفروشند. مثلاً براساس مقررات حریم شخصی HIPAA، به پزشکان اجازه داده شده از دادههای بیماران با هدف پژوهش یا ارتقای خدمات سلامت استفاده کنند. آیا این اجازه شامل کسب میلیونها دلار از قبال این دادهها هم میشود؟
و هماکنون برخی شرکتهای نوظهور پشت این ایده هستند. نمونه آن Hu-manity.co است. این شرکت هدف خود را خروج از وضعیت فعلی با ترویج یک نگرش جدید نسبت به دادههای پرونده سلامت به عنوان یک مایملک شخصی و قابل خریدوفروش عنوان میکند. اپلیکیشن ارائه شده توسط این شرکت به افراد امکان میدهد تمایل یا عدمتمایل و شرایط استفاده از دادههای خود را در پرونده سلامت خود اعلام کنند. اگر کسی اجازه استفاده از دادههای پرونده سلامت خود را به یک شرکت دارویی بدهد، این شرکت باید ماهیانه 10 دلار به او و مبلغی هم به شرکت Hu-manity.co بپردازد.