هم‌سفر الزایمر

اینا جافه خبرنگار رادیو ملی آمریکاست. او در گزارش‌های خود بیشتر به موضوع سالمندان می‌پردازد.

پانسی گرین یکی از 5.7 میلیون آمریکایی مبتلا به بیماری الزایمر است. او و همسرش وینستون، الزایمر را بخشی از یک سفر می‌دانند که با هم آغاز کرده‌اند.

آنان تلاش می‌کنند زندگی طبیعی داشته باشند، ولی هر روز و هر سال که می‌گذرد، مجبورند با آن‌چه از دست می‌دهند کنار بیایند. مثلاً پانسی دیگر آشپزی نمی‌کند. وینستون به اجاق گاز در آشپزخانه‌شان در یک خانه ویلایی واقع در حومه لس‌انجلس اشاره می‌کند: “دستگیره نداره. همه دستگیره‌ها رو برداشتیم چون با این بیماری، ممکنه پانسی بره و روشنش کنه. ممکنه گاز نشت کنه. ممکنه هر اتفاقی بیفته.”

وینستون این را یکی از “چیزهای کوچکی” می‌داند که از هشت سال پیش به‌دنبال تشخیص پانسی تغییر کرده است. ولی فهرست “چیزهای کوچک” همچنان طولانی‌تر می‌شود. پانسی عادت داشت بیشتر حرف بزند. اکنون کاملاً ساکت است. قبلاً صورتحساب‌ها را پانسی پرداخت می‌کرد. حالا وینستون انجامش می‌دهد. لباس‌شویی را او انجام می‌داد. اکنون این نیز جزو وظایف وینستون است، هرچند پانسی نمی‌خواهد چیزی درباره‌اش بشنود.

با صدایی آزرده می‌پرسد: “مگه چند وقته این کار رو می‌کنی؟” وینستون او را آرام می‌کند: “خُب، تا کردن رو تو انجام می‌دی. خیلی کمک می‌کنی. با هم انجامش می‌دیم.”

گرین‌ها 61 سال است همه کارها را با هم انجام می‌دهند. پنج سال است با آنان آشنا شده‌ام. در اولین مصاحبه در سال 2013 به من گفتند وقتی اولین بار در یک مهمانی یکدیگر را دیدند، پانسی 16 و وینستون 18 ساله بود.

پانسی می‌خندد: “اون شب نمی‌ذاشت برم. نمی‌ذاشت کس دیگه‌ای با من برقصه.” وینستون به یاد می‌آورد: “تازه از نیوجرسی به این‌جا اومده بودم و فکر می‌کردم تُحفه هستم.”

آنان مدت کوتاهی پس از آن ملاقات ازدواج کردند، صاحب سه دختر شدند و چند دهه در صنعت هوافضا کار کردند. پانسی روی شاتل فضایی و وینستون روی بمب‌افکن بی-1 کار می‌کردند. حال در 80 سالگی، کار تمام‌وقت‌شان این شده که روز یکدیگر را تا جایی که می‌توانند پر کنند.

پنج روز هفته برای ناهار به سرای سالمندان[1] سانتا کلاریتا وَلی (Santa Clarita Valley senior center) می‌روند. مکان سرزنده و شادابی است که سالمندان برای ناهار دور میزهای دراز می‌نشینند و در جوی صمیمانه با هم گپ می‌زنند. حتی موسیقی زنده هم اجرا می‌شود.

وینستون به بقیه توضیح می‌دهد تا خیالشان راحت باشد که من برای چه آن‌جا هستم. صحبت کردن با من بخشی از مسئولیت او و پانسی است تا به بالا بردن دانش و آگاهی درباره الزایمر، به‌ویژه برای سایر آفریقایی- آمریکایی‌ها که بیش‌تر در معرض خطر ابتلا به این بیماری هستند، کمک کنند (تحقیقات نشان می‌دهد آفریقایی- آمریکایی ها [سیاه‌پوستان] دو برابر بیشتر از سفیدپوستان دچار الزایمر می‌شوند: https://www.alz.org/africanamerican/).

او می‌گوید: “خیلی‌ها الزایمر دارند ولی درباره‌اش هیس‌هیس می‌کنند (حرف نمی‌زنند.)” و اضافه می‌کند او و پانسی “با حمایت و حرف زدن درباره الزایمر” می‌توانند به این افراد کمک کنند.

وینستون می‌تواند در خانه ساندویچ درست کند. ولی می‌داند که محرک اجتماعی در اینجا برای پانسی مهم است. و پانسی واقعاً روحیه می‌گیرد. او می‌خندد. پرحرف می‌شود. کنجکاوی می‌کند.

پانسی حال مرا می‌پرسد. می‌خواهد بداند این دستگاه ضبط‌صوت برای چیست. می‌گوید دوست دارد هر روز مردم را در اینجا ببیند. ممکن است خسته‌کننده باشد ولی او اصرار دارد که این کار “رابطه او را با خدا بهتر می‌کند.”

وینستون متوجه تغییراتی در او شده است. به او می‌گوید خیلی حرف می‌زنی. پانسی می‌خندد: “چیزهایی به فکرم می‌رسه و می‌تونیم همه روز رو درباره‌ش حرف بزنیم.” به‌شوخی می‌گوید: “خیلی نیست.” او هنوز می‌تواند برای وینستون دلبری کند. وینستون می‌گوید: “آره خُب، خیلی نیست. کافیه.”

وینستون می‌داند فعالیت جسمی و ذهنی برای پانسی مهم است. به‌همین دلیل، عصرها باهم قدم می‌زنند و به موسیقی گوش می‌دهند. گاهی به گروه‌های حمایتی سر می‌زنند. بعد وقت شام است و فرصت دیگری برای ارتباط برقرار کردن سر میز.

این بار شام را با خانواده هستند. پنج شب در هفته، گرین‌ها در خانه دختر و دامادشان، آنتوانت و شین فریس شام می‌خورند. آنتوانت توضیح می‌دهد که شوهرش آشپز خانواده است.

او می‌گوید: “او یه آشپز واقعیه. به مدرسه آشپزی رفته و یه عالم غذای خوب بلده.”

وینستون می‌گوید شام در این‌جا باعث می‌شود او و پانسی دلتنگ نشوند: “شین می‌گه وقتی میای بیرون دیگه مجبور نیستی غذا درست کنی.” شین، مات و مبهوت می‌گوید: “من که یادم نمیاد اینو گفته باشم.”

جمع همه جمع است. ایدن، پسر 13 ساله شین و آنتوانت، و آلکسیا، دختر 26 ساله آنان، سر میز هستند. دو سگ و سه گربه آنان هم بدشان نمی‌آید سر میز باشند.

پانسی زیاد در صحبت‌ها شرکت نمی‌کند. به‌همین دلیل، وینستون گه‌گدار با او حرف می‌زند: “امروز مشکلی پیش نیومد؟” او پاسخ می‌دهد: “نه، مشکلی پیش نیومد. ” ولی اضافه می‌کند: “گاهی مشکل اینه که نمی‌دونم چی‌کار می‌کنم.” و بعد چند حرف نامفهوم ادا می‌کند.

آنتوانت می‌گوید اخیراً این حالت بیش‌تر شده است.

او می‌گوید: “صحبت و ادای حرف‌های نامفهوم چیزیه که چند ماه اخیر پیش می‌اومد، ولی الان خیلی بیش‌تر شده.”

شاید این هم به‌قول وینستون فقط یکی دیگر از آن “چیزهای کوچک” باشد. او روی موضوعات مهم‌تری متمرکز شده است:‌ “مهم اینه که پانسی و من هنوز این‌جاییم. ما با هم هستیم. ما یه زوج هستیم.”

و این چیزی است که زندگی را برای گرین‌ها طبیعی می‌کند، هرچند با الزایمر، زندگی طبیعی هر روز یک مفهوم جدید دارد.

منبع

مطالب مرتبط:

بعد از الزایمر (بخش اول) چگونه به فرزندان خود بگوییم الزایمر گرفته ایم؟

بعد از الزایمر (بخش دوم) از هم پاشیدن هویت من

بعد از الزایمر (بخش سوم) دیدن چیزی که آنجا نیست

[1] سرای سالمندان از انواع مراکز عمومی (community centers) است که برای پاسخ به نیازهای اجتماعی، جسمانی، عاطفی و فکری سالمندان تأسیس می‌شود. در آمریکا، این مراکز معمولاً با بودجه محلی اداره می‌شوند ولی برخی مراکز از دولت نیز کمک‌هایی دریافت می‌کنند. فعالیت‌هایی که در سرای سالمندان انجام می‌شود، بستگی به بزرگی هر مرکز دارد. اغلب مراکز دارای اتاق رقص، اتاق بازی، اتاق رایانه، اتاق کاردستی، کتابخانه، اتاق جلسه، اتاق ورزش، و استخر شنا هستند.