سال گذشته هشتمین دوره ی مسابقات نویسندگی پزشکی ایالات متحده از سوی مجله ی Medical Economics و Modern Medicine Network برگزار شد. موضوع مسابقه، ارتباط در سلامت (Connecting Care) بود. گاهی ما به عنوان پزشک، ارتباط درمانی منحصر به فرد و پرمعنایی با یک بیمار برقرار می کنیم. گاهی موفق می شویم مشارکت فعال بیمار یا خانواده ی وی را در فرایند درمان جلب کنیم. گاهی این ارتباط در محدوده ی وسیع تر بین اعضای یک تیم درمانی برقرار می شود.
جوایز نفرات اول تا سوم این مسابقه به ترتیب 5000، 2500، و 1000 دلار بود. همچنین نوشته های برتر در مجله ی Medical Economics چاپ شد. جایزه ی اول به “جِرِمی” رسید، نوشته ی دانیل تیلور، استادیار دپارتمان اطفال دانشگاه درکسل، ساکن فیلادلفیا، پنسیلوانیا، که به مبارزه ی 15 ساله ی یک کودک با معضلات ناشی از چاقی می پردازد.
این داستان را برای مجله ی پزشکان گیل ترجمه کرده ام.
وقتی اولین بار جِرِمی را دیدم، یک عمر بود در صحرا زندگی می کرد و برای چکاپ سالانه به بیمارستان کودکان سنت کریستوفر آمده بود. پانزده سال گذشته ی عمر او و اثرات آن بر جِرِمی مصیبت بار بود. در حین مرور پرونده وقتی سوابق پزشکی اش را می خواندم، با تصور رنجی که کشیده بود قلبم شکست، اما متعجب نشدم چون با چنین تشخیصی در یک صحرا، چنین وضعیتی قابل پیش بینی بود.
خلاصه ی پرونده. پنج سالگی. ICD code 327.23. آپنه ی شدید انسدادی هنگام خواب. جراحی برداشتن لوزه ها و لوزه ی سوم. هشت سالگی. ICD 312.0. کودک آزاری. انتقال به مدرسه ی جدید. نگرانی مادر از افسردگی. ارجاع برای درمان.
یازده سالگی. درد کشاله ی ران. رادیوگرافی نشاندهنده ی لغزش اپیفیز سر استخوان ران (slipped capital femoral epiphysis, ICD code 732.2) بود. جراحی باز مفصل لگن و قرار دادن پین فلزی برای فیکساسیون. سیزده سالگی. تشخیص هیپرکلسترولمی، کمبود ویتامین D، و پرفشاری خفیف (pre-hypertension). ردیف کدهای ICD مانند دانه های شنی بود که از ساعت شنی پایین می آمد و ناگزیر، عمر جِرِمی کوتاه تر می شد.
صحرا و فقر
صحرایی که جِرِمی در آن زندگی می کرد، صحرای پر زرق و برق و پرهیجان لورنس عربستان نبود، بلکه صحرایی بود که همچنان به دهها میلیون کودک در ایالات متحده آسیب می زند، و صحرایی که یکی از عوامل این احتمال غیرمنطقی است که اولین بار در طول تاریخ رسمی، نسل فعلی کودکان در ایالات متحده کمتر از والدین خود عمر خواهند کرد و بیمارتر از آنان خواهند بود.
خانه و مدرسه ی جِرِمی در اولین حوزه ی انتخابیه ی پنسیلوانیا، به فاصله ی چند خیابان از بیمارستان ما قرار داشت. این حوزه سومین حوزه ی فقیر برای کودکان در آمریکاست. از نظر عدم امنیت غذایی مقام دوم را دارد و تقریباً نیمی از خانواده ها غذا ندارند یا برای گرم کردن خانه ها یا خوردن غذا گزینه های غیر قابل تصوری دارند.
جِرِمی در یک صحرای غذایی (food desert) زندگی می کرد. صحرایی که در آن اثری از غذای تازه و ارزشمند نبود. در کلاس بهداشت چیزهایی به او یاد می دادند، اما در خانه، فقط غذای پرکالری و فرآوری شده ی ارزانقیمت پیدا می شد.
در صحرای غذایی فیلادلفیا، در متراکم ترین ناحیه از نظر فقر، میزان اضافه وزن و چاقی کودکان از 50% فراتر است. وزن جِرِمی در پانزده سالگی حدود 110 کیلوگرم بود و مانند بسیاری از اعضای خانواده اش در مسیر قابل پیش بینی ابتلا به دیابت و پیامدهای ناتوان کننده ی آن قرار داشت.
جِرِمی به من گفت می ترسد. پای پدربزرگش را به دلیل دیابت قطع کرده بودند و مادر او اخیراً انسولین را شروع کرده بود. جِرِمی آمپول را دوست نداشت. با چشمان اشکبار، از حس عجز خود در مقابل وزن اش گفت. سرنوشت اجتناب ناپذیر دیابت خود را می دید که بسیاری از اعضای خانواده اش آن را حس کرده بودند.
نمی خواست این اتفاق برای او بیافتد. کمک می خواست. می خواست دانه های شن ساعت را متوقف کند و به زندگی سالم تری روی آورد. دانه های شن، بسیاری از اعضای خانواده اش را پیش از این مدفون کرده بود.
نسخه ای برای غذا
امروز تصور می شود شاخص های اجتماعی سلامت (محل تولد، محل رشد و زندگی، تحصیل و کار یا بازی)، سلامت افراد در ایالات متحده را تا 80% تعیین می کند. کاملاً روشن است که اهمیت کد پستی شما در سلامت شما بیشتر از کد ژنتیکی شماست. هیچ وضعیتی بهتر از چاقی گواه این واقعیت نیست.
یکی از اصول مصاحبه ی انگیزشی (motivational interview) ارزیابی آمادگی بیمار است. جِرِمی به حد کافی آماده، متعهد و بالغ و دارای بینش بود تا بتواند، با کمی کمک، اوضاع را در کنترل خود در آورد.
چاقی، مانند بسیاری از بیماریهای مزمن، چند عاملی (مولتی فاکتوریال) است، اما به طور ساده می توان آن را در معادله ی کالری ورودی بیشتر از خروجی خلاصه کرد. شوربختانه، این معادله در مقابل کودکانی مانند جِرِمی قرار دارد که در فقر زندگی می کنند. کودکانی که قادر به یافتن محلی امن برای بازی نیستند، داخل خانه می مانند و اسنک می خورند و انعکاس چهره ی خود را بر روی صفحه ی نمایشگر رایانه و بازیهای ویدئویی تماشا می کنند. والدین آنها اگر نخواهند از دهها مغازه ی محله خرید کنند، گاهی ناچارند تا نزدیک ترین مرکز خرید سوار دو اتوبوس شوند تا میوه و سبزی تازه بخرند.
هزینه ی سالانه ی چاقی در آمریکا 93 میلیارد دلار برآورد شده و بیش از 20 میلیون آمریکایی دچار دیابت هستند که از سال 1980 تاکنون چهار برابر شده است. هزینه ی عاطفی برای جِرِمی قابل اندازه گیری نبود.
نمی توانستم برای جِرِمی نسخه ای بنویسم که وزنش را کاهش دهد، یا می توانستم؟ آیا می توانستم با استفاده از منابع داخلی در چهار دیواری بیمارستان، یک طرح درمانی برای جِرِمی مهیا کنم؟ با یک نسخه برای غذا شروع کردم.
بیمارستان ما از سال 2011، در پاسخ به عدم امنیت غذایی که خانواده های ما با آن مواجه هستند، با همکاری سازمانی که هر هفته برای ما مواد غذایی تازه و ارزانقیمت می آورد، یک آشپزخانه ی نمایشی برپا کرده تا خانواده ها را با غذاهایی که ممکن است با آنها بیگانه باشند، آشنا سازد.
جعبه های پر از کلم، کاهو و چغندر، با برچسب “از مزرعه تا خانه” و تخم مرغ و پنیر که آشناتر هستند. جِرِمی و خانواده اش مشتری پر و پا قرص “از مزرعه تا خانه” شدند، اما این کافی نبود.
به جِرِمی کمک کردم تا با استفاده از گوشی موبایل خود به پایگاه اینترنتی “بشقابم را انتخاب می کنم” متصل شود. این پایگاه به نوجوانان کمک می کند اهداف خود برای رژیم غذایی و فعالیت جسمانی را طراحی، تجزیه و تحلیل و پیگیری کنند. جِرِمی تشنه ی پذیرش این تغییرات بود و به اعضای خانواده اش هم کمک کرد همین کار را بکنند، اما نیاز دیگری داشت که یک عمر از آن محروم بود. یک جای امن برای جنب و جوش.
شرکت های بیمه ای که جِرِمی تحت پوشش آنهاست خوب می دانند که هزینه ی چاقی برای جامعه و این شرکت ها چقدر است و بسیاری از این شرکت ها در این نبرد با هم متحد شده اند. با نگاهی سریع به بیمه ی جِرِمی و نیز کد پستی او توانستم نزدیک ترین انجمن مسیحی مردان جوان (YMCA [Young Men's Christian Association] یا Y) به محل سکونت جِرِمی را پیدا کنم که می توانست به رایگان در آنجا عضو شود. طی سالها از جلوی این انجمن عبور کرده و به تجهیزات ورزشی پیشرفته اش خیره شده بود، اما هرگز تصور نمی کرد خانواده اش از عهده ی هزینه ی آن برآید.
چندین ویزیت پیگیری انجام دادیم و وزن او به تدریج کاهش یافت، و سپس، متأسفانه تا یک سال او را ندیدم.
هنگامی که پس از یک سال او را دیدم که پیش من باز گشته، نگران بودم که همه ی کارهایی که به سختی انجام داده ایم، هدر رفته باشد و او هم مانند بسیاری دیگر از کودکان که پیگیری آنان متوقف می شود، وزنی را که به دشواری کم کرده بود باز یافته باشد. کاملاً در اشتباه بودم.
این کار را برای خودم انجام دادم
جِرِمی که حال هفده ساله بود، با غرور نگاهی پرمعنا به من انداخت : هشتاد و چهار کیلو. بدن او عالی بود و آن نوجوان در خود فرو رفته که اولین بار دیدم تبدیل به یک جوان بی پروا و سرشار از زندگی شده بود.
پرسیدم “کجا بودی؟” می خواستم بدانم چرا برای ویزیت های پیگیری نیامده است. پاسخ داد “میدونی، مدرسه، کار. از مامان هم خواستم با من بیاد انجمن (Y) و اون هم بهتره.” او مربی سلامت مادرش هم شده بود.
وقتی گفت “من کاری را انجام دادم که با هم توافق کرده بودیم. این کار را برای خودم انجام دادم. برای مامان،” از بلوغ اش و انگیزه اش برای مبارزه شگفت زده شدم. مبارزه با بیماری ای که چندین تن از اعضای خانواده و همسایه های او را به زانو در آورده بود.