اخیراً شرکت اپل اعلام کرد می‌خواهد یک پرونده الکترونیک پزشکی بسازد. دکتر پاول ساکس، متخصص بیماری‌های عفونی، در وبلاگ خود (hiv-id-observation) می‌نویسد:
اگر می‌خواهید چند پزشک را به‌هم بریزید—واقعاً عصبانی کنید—از آنان بخواهید از مشکلات خود با پاس (پرونده الکترونیک سلامت) حرف بزنند. وقتی شرکتی مثل اپل اعلام می‌کند که درنظر دارد پاپ (پرونده الکترونیک پزشکی) خود را معرفی کند، باید جشن بگیریم. این‌طور نیست؟
به‌هر‌حال، این شرکتی است که برای نشان دادن این‌که چقدر استفاده از محصولات آن آسان است، از شعارهای “متفاوت بیاندیشید” و “بدون دغدغه کار می کند” استفاده کرده است.
ولی پیش از برگزاری این جشن به‌مناسبت حل معضل پاپ توسط اپل، به‌یاد بیاورید که این همان میدان نبردی است که تاکنون گوگل و تا حدودی میکروسافت را به‌زانو درآورده است.
این غول‌های فناوری، هردو تلاش کرده‌اند منطق، دقت و کارایی را به صحنه آشفته اطلاعات پزشکی ما به ارمغان بیاورند. میلیون‌ها خط کُد توسط مهندسین نرم‌افزار در این شرکت‌ها نوشته شده ولی احتمالاً جایی در میان هارد-درایوها و سِرورها خاک می‌خورد و نهایتاً ارزشی بیش از سوابق تاریخی یک پروژه شکست‌خورده ندارد. یک چیزی مثل معادل نرم‌افزاری حمله ناپلئون به روسیه. اوخ!
با توجه به این سوابق مسئله‌دار (بعضی آن را شکست محض نامیده‌اند)، توصیه من این است که اپل دست از جاه‌طلبی و بلندپروازی بردارد و به‌جای آن، روی اطلاعاتی متمرکز شود که ساده، سودمند و قابل‌استفاده در یک پرونده پزشکی یکپارچه باشد.
به‌علاوه، اطلاعات باید منطبق با بیماری‌های عفونی باشد. و این به‌نفع همه پزشکان و بیماران خواهد بود.
اپل، لطفاً برای ما یک پرونده ایمن‌سازی همگانی درست کن.
ویژگی‌های این خدمت اساسی به شرح زیر است:
- همه افراد به‌طریق ایمن و ساده به پرونده خود دسترسی خواهند داشت. هیچ نیازی به رمز عبور پیچیده نیست.
- هم‌گام‌سازی اطلاعات در چند جا، مشابه با دراپ‌باکس و سایر سامانه‌های ابر (cloud)، بلافاصله انجام می‌شود.
- بیماران از بابت دسترسی پزشک خود یا سایر مسؤولین و مراکز واکسیناسیون (مانند مدارس، ادارات بهداشت کار، ادارات مهاجرت) به این اطلاعات مطمئن خواهند بود و این افراد و مراکز می‌توانند بلافاصله اطلاعات را مرور و به‌روزرسانی کنند.
- این پرونده هیچ وابستگی یا ارتباطی با هیچ سیستم عامل، پلت‌فرم، یا ابزار خاصی نخواهد داشت.
فقط تصور کنید با به‌کارگیری پرونده ایمن‌سازی همگانی، چه تحولی در زمینه مراقب از بیماران روی خواهد داد:
- هیچ سردرگمی یا ابهامی هنگام ثبت‌نام در مدرسه وجود نخواهد داشت.
- چه‌نوع واکسن پنوموکوکی یا مننگوکوکی تجویز شده است؟ شفافیت آنی.
- مشکل پیگیری واکسیناسیون کارکنان—حل خواهد شد.
- پرونده‌های بین‌المللی واکسیناسیون به‌سهولت و فراتر از مرزها قابل دسترسی است—نیاز به پاسپورت ندارد!
- بیمار، واکسن را از کجا تهیه کرده است؟ داروخانه، درمانگاه یا فردی دیگر؟ عیب ندارد، حالا خواهید فهمید.
- استفاده از تیتر آنتی‌بادی به‌عنوان نشانگر واکسیناسیون قبلی؟ این دیگر قدیمی شده است. همان بهتر، با آن همه نتایج منفی کاذب.
- واکسیناسیون مجدد؟ چه در بیماران بستری، و چه در بیماران سرپایی یا درمانگاه اورژانس، این کار بیهوده را فراموش کنید.
اپل، شاید وسوسه شوی که این پرونده ساده را کمی بَزَک کنی—مثل سوابق دارویی، سابقه آلرژی، نتیج آزمایش‌ها یا سابقه جراحی، یا (بلا‌به‌دور) یادداشت‌های پزشک!
ولی قبل از دویدن، باید بتوانی راه بروی. پس اکیداً توصیه می‌کنم تا جایی که می‌توانی همه چیز را ساده بگیر.
با واکسن شروع کن. اول این را تمام کن.
حتی باتوجه به جایگاه ارزشمند واکسن در جهان (البته به‌استثنای طرفداران طب سنتی) می‌توانی ادعا کنی که شرکت اپل از طریق این پرونده ایمن‌سازی همگانی می‌خواهد مراتب قدردانی خود را از نوع بشر بابت این همه خرید از محصولاتش نشان دهد.
این گوشه کوچکی از آن کارهایی است که می‌توانی با آن یک تریلیون دلار که برای روز مبادا کنار گذاشته‌ای، انجام دهی (سایت furtune در ماه نوامبر گذشته پیش‌بینی کرد شرکت اپل اولین شرکت فناوری اطلاعات خواهد بود که ارزش بازار آن از مرز یک تریلیون دلار عبور می‌کند).
نظرات خوانندگان:
- احتمالاً هر کاری که دلشان بخواهد خواهند کرد—این یک تریلیون دلار خودشان است، و ما هم احتمالاً آن را خواهیم خرید.
- ایده را دوست دارم. یک ویژگی بسیار سودمند دیگر در سلامت جهانی می‌تواند فناوری شناسایی اسکن عنبیه باشد که با پرونده ایمن‌سازی افراد هم‌گام‌سازی می‌شود تا هرجا که باشند مشخص باشد که مثلاً یک کودک چه واکسن‌هایی را نگرفته است.
- چیزی درباره واکسیگو شنیده‌اید؟ نرم‌افزاری است که دقیقاً همین کار را که گفتی انجام میدهد. نگاهی به آن بیانداز. Vaxigo.com
- شک نکنید که تاکنون دست‌کم یک تریلیون دلار توسط دولت‌ها و شرکت‌های خصوصی مختلف برای دستیابی به این جام مقدس پرونده دیجیتال پزشکی (کنایه از چیزی که حکم کیمیای سعادت را دارد) هزینه شده است. چیزی که هم‌اکنون داریم، بیشتر شبیه برج بابل (کنایه از یک ملقمه سردرگم‌کننده و ناجور) و یک کابوس دیجیتال است، با تعداد اندکی کاربر که حرف یکدیگر را نمی‌فهمند. تنها در یک شهر، صدها پاس کرولال وجود دارد.
اپل به‌راحتی می‌تواند یک تریلیون دلار دیگر خرج کند و شاهد بازگشت سرمایه‌گذاری خود نباشد. چه‌کسی بهای آن‌را خواهد پرداخت؟ در سطح جمعیتی می‌توان خسارت مالی یا جانی را جبران کرد ولی در مورد تک‌تک افراد، مطمئن نیستم. مشکل این است که برخلاف ای‌بِی (eBay)، آمازون، یا حتی بانکی که هر روز به آن مراجعه می‌کنید، هیچ انگیزه مالی برای ایجاد پرونده دیجیتال پزشکی، حتی در حد یک پرونده ایمن‌سازی همگانی، که همه‌جای جهان در دسترس همه پزشکان و بیماران با هر زبانی باشد، وجود ندارد.
سازمان سلامت جهانی در این زمینه موافقت‌نامه‌ای دارد ولی کسی به آن توجه نمی‌کند. هیچ دولتی حاضر نیست از حق حاکمیت دیجیتال خود دست بکشد یا هزینه گزاف پرونده دیجیتال پزشکی ملت خود را بپردازد.
- وای!! درست همانی که نیاز داریم: یک پایگاه غول‌آسای دیگر برای ذخیره داده‌های یک‌شکل، ثابت، با کمترین حساسیت به زمان (هی، بچه‌م می‌تونه اردو بره؟)، مانند یک پرونده الکترونیک غیرپزشکی کاملاً بی‌مصرف. هیچ فایده‌ای در جهت بهبود قابلیت کاربری متقابل (interoperability) ، هیچ فایده‌ای در جهت ارتقای بهره‌وری پزشک، هیچ فایده‌ای در جهت بهبود سلامت جمعیتی، و هیچ فایده‌ای در جهت حل مشکل اساسی هیچ‌یک از مدل‌های موجود از پرونده الکترونیک سلامت نخواهد داشت (البته چرا، مطمئن باشید بهره‌وری دستگاه‌های شماره‌دهی همه‌جا بالا خواهد رفت). آن مشکل اساسی (که قرار است حل نشود!) این است که پزشکی، یک فعالیت تراکنشی نیست بلکه مجموعه‌ای از پژوهش، ممارست، و مدیریت منطقی و معنایی با دخالت فعال همه ذی‌نفعان شامل بیماران، پزشکان و سایر ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی‌درمانی، متخصصین، فوق‌متخصصین، و محققین بالینی و علوم پایه است.
هیچ شواهدی مبنی بر ایمن‌تر شدن نظام سلامت در اثر استفاده از پاس وجود ندارد. از این بابت که چون از پاس استفاده می‌کنیم خدمات بهتری به بیماران ارائه می‌شود، چندان مطمئن نیستیم. از بابت حریم خصوصی و ایمنی اطلاعات شخصی که اصلاً حرفش را هم نزنید، چون بیشتر به یک لطیفه شبیه است. از بابت صرفه اقتصادی نیز شواهد خلاف این را نشان میدهد.
کسب‌و‌کار پزشکی، یکی از زیرمجموعه‌های حرفه پزشکی است و این چیزی است که اساساً همه انواع موجود پرونده‌های الکترونیک سلامت (به‌درجات مختلف) در انجام آن تبحر دارند. حدود 5 تا 10 سال طول کشید تا جامعه پزشکی بیدار شود و متوجه شود پروژه پاس کاملاً شکست خورده و فعالیت‌های اداره تعدیل ملی (Office of the National Coordinator یا ONC) نه‌تنها اهداف اولیه را محقق نکرده بلکه به ایجاد مشکلاتی منتهی شده که حل آن‌ها به‌تنهایی نیاز به 5 تا 10 سال دیگر دارد تا همه‌چیز به شرایط پیشین بازگردد.
روشن است که هزینه سرسام‌آور و پیچیدگی فزاینده نظام سلامت از سال‌ها پیش قابل پیش‌بینی بود، ولی فقدان عمیق مدیریت و راهبری در دولت، مجموعه تحصیلات عالی و نظام سلامت، منجر به وضعیتی شده که برای پیدا کردن یک راه‌حل اساسی مجبور به التماس به یک غول فناوری شویم که تنها هدفش رقابت با فعالیت‌های رقبا در زمینه فضولی و سرک کشیدن به حریم خصوصی افراد است. شاید فیس‌تایم بتواند کاری بکند.
- کسی می‌تواند ارتباط بین یک پرونده آلرژی همگانی و مدیریت مصرف آنتی‌بیوتیک را توضیح دهد؟ مفهوم دومی برای من این است که آنتی‌بیوتیک را با قضاوت صحیح تجویز کنیم تا بروز مقاومت میکروبی را به حداقل برسانیم. این اطلاعات آلرژی هم باید در همه پرونده‌های الکترونیک سلامت به‌طور خودکار قابل کاربری باشد، چون ساده، سرراست، معمولاً بدون ابهام (هرچند در خیلی از موارد آلرژی واقعی نیست)، و اغلب بی‌نیاز از توضیح اضافه، شرح و توصیف، تفسیر، یا تحلیل مجدد است (کارهایی که بیشتر وقت و حوصله من صرف آن‌ها می‌شود).
عدم توجه به این ویژگی اساسی، یعنی امکان کاربری متقابل داده‌ها، تنها یکی از نمونه‌های شکست ONC و بحث پاس است.
- فقط تصور کنید یک پرونده آلرژی همگانی چه تأثیری می‌تواند در حمایت از مدیریت مصرف آنتی‌بیوتیک داشته باشد!
یک فلوی امیدوار آلرژی
- من زیاد با پرونده‌های پزشکی سروکار دارم چون وکیل معلولان هستم. از دست پاپ دیوانه شده‌ام. مثل غرق شدن در اسپاگتی است. پاپ باید یک پایگاه داده باشد که براساس متغیرهای مختلف بتوان آن را چینش (sort) کرد. البته بخش‌های توصیفی جایگاه خود را دارد ولی باید به‌طریقی، مثلاً با کُدهای رنگی، مدیریت شود، تا اگر هم حاصل برش و جاگذاری (cut and paste) باشد (که جایگاه قانونی خود را دارد)، بتوان فهمید که چه‌چیزی جدید یا متفاوت است.
- چینش متغیرها، یک عمل واژگانی یا وابسته به واژه است. مثل جستجوی واژه “توده فوندوس”. فوندوس به معنی قله، قعر، عمق و یا انتهای هر عضو توخالی و مجوف است. ولی کدام فوندوس؟ فوندوس چشم، معده، کیسه صفرا، یا رحم؟ بشر طوری تکامل یافته که بتواند مفهوم چنین متغیرهایی را باتوجه به متن تفسیر کند. برش و جاگذاری اطلاعات مبهم می‌تواند منجر به بروز مشکلاتی از نظر ایمنی، کیفیت، و اثربخشی اقدامات درمانی شود. متون توصیفی در پزشکی، سیر بیماری (progress note) نام دارد و از نظر عملکردی و منطقی، با نتایج آزمایش یا شواهد دیگر یا تشخیص متفاوت است و بیشتر جنبه موقت و مشروط دارد.
- پاول عزیز، ایده خوبی است. برای مدیرعامل اپل فرستادی؟ پیشنهاد می‌کنم برای یاهو هم بفرستی تا درباره‌اش فکر کند.
به‌سلامتی!
- نظرات به‌شدت منفی است. مشکل پاس این است که رابط کاربری (user interface) آن کهنه و منسوخ‌شده است. اپل در این زمینه سرآمد جهان است. جنبه‌های ظریف حرفه پزشکی را می‌توان در پرونده پزشکی رعایت و حفظ کرد. درست مانند جنبه‌های ظریف زندگی برخط (آنلاین) که می‌تواند رعایت و حفظ شود، به‌شرطی که روش ادراکی و سریعی برای ثبت داده‌ها وجود داشته باشد.
نمی‌دانم آیا لازم است که تمام پایگاه داده از اساس از ابتدا دوباره نوشته شود. می‌توان داده‌ها را به‌شکل متنی (contextual) به‌همان ترتیبی که در اینترنت و فضای برخط روی میدهد، نمایش داد. مشکل این است که رؤسا و مدیران بیمارستان‌ها برای این‌طور سامانه‌ها پول نمی‌دهند چون ارزش بهبود کارایی پزشک و پرونده‌هایی که مطابق با نیازهای بالینی باشند و … را درک نمی‌کنند.
- شوربختانه، هرچه بیماران دسترسی بیشتری به داده‌های خام پیدا می‌کنند، تعداد تماس‌های دلهره‌آمیز و جیغ‌اندود نیمه‌شبانگاهی آنان با ما افزایش می‌یابد، که چرا زندگی آنان “غیرقابل‌توجه” یا “پیش‌پاافتاده” (unremarkable، در پزشکی به مفهوم عادی و نرمال) قلمداد شده، یا چرا تعداد مونوسیت آنان 0.1 درصد بیرون از محدوده نرمال است!